Was fehlt Lisa?

Was fehlt Lisa? Weiß jemand Hilfe für unsere Tochter?
Epilepsie und Zöliakie, kann das die Entwicklungsverzögerung auslösen ?

Lisa Delphintherapie

 

 

Kontakt

Gästebuch

Spendenkonto

Bilder bei Picasa

Wer sind wir?

dolphinswim.net

 

Hier wird der gesamte Krankheitsverlauf von unserer Tochter Lisa beschrieben.
Vielleicht können wir mit unseren Erfahrungen anderen Eltern helfen oder jemand hat eine Idee, was wir noch machen können.

Sie spricht nach wie vor kaum, ist sehr entwicklungsverzögert und niemand kann uns sagen,
was ihr außer der Epilepsie, die schon therapiert wird, und der spät festgestellten Zöliakie fehlt.

Jetzt gibt es ein Spendenkonto!!

Rehakids

 

 

 

 

 

 

20.06.2003

Geburt Lisa
ca. 09.2003


erste Zeichen der Asymmetrie,
sie konnte ihren Kopf nicht
alleine halten, daraufhin Krankengymnastik
18.12.2003

stationäre Aufnahme
Kinderklinik und SPZ Heilbronn
nach 9 Monaten
sie dreht sich zum ersten Mal
nach 17 Monaten
sie beginnt zu robben
nach 21 Monaten
Krabbeln und hochziehen
mit 2 Jahren
an Gegenständen entlang laufen
mit 2,5 Jahren
die ersten freien Schritte
20.04.2006

Dr. Biedermann, Köln
danach ist sie gelaufen
ab 09/2006
Kindergarten mit Eingliederungshilfe
ab 03/2007
im Oktober 2007


erneut Dr. Biedermann,
diesmal keine sichtlichen
Verbesserungen
bis 4,5 Jahren
mit 4,5 Jahren

mit 5 Jahren

SPZ Neckarelz *SPZ
Diagnose Epilepsie

16.02.2009

Schule oder Kindergarten?

18.09.2009
Einschulung!!!
April 2010

Nach fast einem Jahr Schule

Januar 2011

Delphintherapie ist gebucht

Juni 2011

Delphintherapie

   

 

Geburt Lisa:
Am 20.06.2003 wurde Lisa im Kreiskrankenhaus Plattenwald geboren. Davon abgesehen, dass die Geburt eingeleitet wurde, gab es keine Besonderheiten. Lisa kam auf natürlichem Weg zur Welt. Die Geburt dauerte 12,5 Stunden.

nach 3 Monaten:
Nach der U4 wurde eine Asymmetrie festgestellt und daraufhin Krankengymnastik (Vojta und Bobath) verschrieben. Hier stellte sich dann heraus, dass sie uns auch nicht fixiert hat. Auch die Muskelhypothonie fiel jetzt richtig auf.

18.12.2003. Kinderklinik HN:
Nach einem vorausgegangenen SPZ-Besuch in Heilbronn wurde Lisa in die Kinderklinik überwiesen und stationär 4 Tage lang untersucht. Hierbei wurden unter anderem auf das Prader-Willi Syndrom oder Stoffwechselkrankheiten untersucht. Außerdem wurde unter Narkose ein MRT gemacht. Es konnte nichts festgestellt werden.

nach 9 Monaten:
Jetzt hat sie sich das erste Mal alleine auf den Bauch gedreht. Allerdings machte sie das nur selten und wenn über rechts (Asymmetrie). Eigene Recherchen im Internet brachten uns darauf, dass es das sogenannte KISS-Syndrom sein könnte. Jedoch hat unsere Krankengymnastin direkt darauf gesagt, dass es das schon sein könnte, jedoch nicht die alleinige Ursache für den großen Entwicklungsrückstand. Das erste Mal sitzen bleiben, nach dem wir sie hingesetzt haben, war nach 14 Monaten. Alleine sitzen konnte sie es mit 17 Monaten.

nach 17 Monaten:
Neben den selbstständigen Sitzen begann nun auch das Robben. Nach wie vor war Krankengymnastik die einzige Therapieform.

nach 21. Monaten:
Jetzt hat Lisa angefangen zu krabbeln und sich hochzuziehen. Versuche, aufzustehen oder gezielte Versuche zu sprechen waren nach wie vor Fehlanzeige.

nach 2 Jahren:
Endlich steht sie, wenn auch mehr schlecht als recht. Am Couchtisch kann sie jetzt auch schon entlang laufen. Das freie Laufen hat aber noch sehr lange auf sich warten lassen.
Die Asymmetrie war trotz der andauernden Krankengymnastik nach wie vor sehr ausgeprägt.

nach 2,5 Jahren:
Jetzt läuft Lisa die ersten 2-3 Schritte ohne Fremde Hilfe. Die Krankengymnastik empfiehlt uns einen Besuch bei einem Speziallisten für Kinder in Köln. Dr. med. H. Biedermann.
Bis wir hier einen Termin bekamen, mussten wir auch 3 Monate warten.

20.04.2006:
Das Warten auf den Termin hat sich gelohnt. Lisa wurde an der Wirbelsäule geröntgt und die auf dem Bild für den Arzt erkennbare Blockade konnte durch einige Griffe gelöst werden.
Lisa hat während dem Röntgen viel mitgemacht. Wir mussten sie zu dritt festhalten, damit sie ruhig liegen blieb. Sie hat so geschrien, dass sie Punktblutungen im Gesicht hatte.
Am gleichen Abend sind wir zurück gefahren. Allerdings haben wir auf der Rückfahrt in einem Hotel übernachtet.
Schon an diesem Abend konnten wir eine Veränderung feststellen. Im Hotelzimmer lief sie von Bett zu Bett.
Im Mai ist sie dann richtig gelaufen.

September 2006:
Lisa ist nun im Kindergarten mit Eingliederungshilfe (höchster Satz). 5 Tage die Woche war sie zuerst 2 Stunden pro Tag im Kindergarten. 1 Tag pro Woche war eine pädagogische Kraft im Kindergarten, die später dann auch die Motopädie-Therapie übernommen hat. Den Rest der Woche hat sie eine eigene begleitende Kraft zur Seite.
Mittlerweile darf sie schon bis zum Mittag im Kindergarten bleiben und hat nicht die ganze Zeit eine Erzieherin an ihrer Seite.

März 2007:
Ein Mal pro Woche bekommt Lisa auch nun Motopädie in der Praxis für Psychomotorik Frau Schilde, Bad Rappenau. Die Kosten hierfür trägt das Sozialamt und wurden bewilligt bis Ende November 2008.

Oktober 2007:
In der Hoffung, dass ein zweiter Besuch bei Dr. Biedermann erneut sichtbare Fortschritte bei Lisa auslösen würde, waren wir nochmals in Köln. Diesmal gab es allerdings kaum erkennbare Weiterentwicklungen.
Beide Besuche inklusive Übernachtung und Anfahrt mussten wir aus eigener Tasche bezahlen.

bis/ab 4,5 Jahren:
Die Krankengymnastik wurde durch Logopädie abgelöst. Leider jetzt erst. Gründe hierfür waren, dass viele gesagt haben, "wenn sie läuft, dann spricht sie auch bald" etc.
Da sie aber nicht gesprochen hat, haben wir damit angefangen. Hier wurde zuerst der klassische Weg probiert. Da das aber nichts geholfen hat, wurde Theraplay als Behandlungsmethode gewählt. Hier wird von 2 Logopäden therapiert. Dies Behandlungsform kommt häufig bei entwicklungsverzögerten Kindern zum Einsatz.
Anbei ein Vortrag zu Theraplay, vom 10.10.2003 auf der 20th Annual International Conference der Association for Play Therapie in Norfolk/VA.
Präsentation in PDF Format
Das Programm zum Lesen gibts hier.

ab 5 Jahren:
Die Motopädagogin hat uns nahegelegt, beim SPZ in Neckarelz einen Termin zu machen, da sie schon sehr viel gutes von da gehört hat.
Hier hatten wir 5 Monate Wartezeit auf einen Termin. Bei den ersten Terminen wurden Gespräche geführt, Eingangsuntersuchen durchgeführt etc.
Bei einem weiteren Termin wurde die Nervenleitgeschwindigkeit getestet. Die Messung der Nervenleitgeschwindigkeiten ist eine neurophysiologische Standarduntersuchung der Neurologie. Hierbei wird aber nicht die Nervenleitgeschwindigkeit einer einzelnen Nervenfaser gemessen, sondern die Summe der Antworten aller Fasern eines Nerven. Definitionsgemäß wird dabei die schnellste erkennbare Antwort zur Bestimmung der Geschwindigkeit benutzt. In Wirklichkeit leiten die Fasern eines Nerven unterschiedlich schnell, was bei entsprechender Analyse weitere diagnostische Informationen geben kann.
Das Ergebnis war jedoch unauffällig.
Der nächste, entscheidende Termin war das EEG.
Die Elektroenzephalografie ist eine Methode der medizinischen Diagnostik zur Messung der summierten elektrischen Aktivität des Gehirns durch Aufzeichnung der Spannungsschwankungen an der Kopfoberfläche. Hier wurde nun festgestellt, dass die gemessenen Wellen in unregelmäßigen Abständen anormal waren. Die Ärztin hat uns das auch an Hand der Aufzeichnung der Untersuchung gezeigt (am Computer).
Diagnose Epilepsie!!!
Wir selbst sind jetzt natürlich nach anfänglichem Schock entsprechend froh zu wissen, woran wir sind und dass es Therapiemöglichkeiten gibt.
Warum das letzte EEG bei Lisa gemacht wurde, als sie nur ein halbes Jahr alt war kann wohl nur der Arzt beantworten (Heilbronner SPZ), der uns auch gefragt sind, ob wir eventuell Cousin und Cousine sind und bei jeder Folgeuntersuchung so Sätze losgelassen hat wie „ich weiß nicht, was ich noch untersuchen soll“.
Da wäre sicherlich schon viel früher die Chance da gewesen, mit Medikamenten einzugreifen.
Dieser Arzt und die ganze Einrichtung in Heilbronn haben uns jedenfalls maßlos enttäuscht.
Das SPZ in Neckarelz arbeitet sehr eng mit der Uniklinik Heidelberg zusammen und wir alle fühlen uns hier sehr viel wohler als in Heilbronn.

Außerdem wurde Lisa von einer Humangenetikerin aus Heidelberg Mitte September 2008 bei der Sprechstunde in Neckarelz untersucht/angeschaut.
Da einige Merkmale von Lisa auf einen Gendefekt hindeuten (z.B. Angelmann-Syndrom), war die Untersuchung von hoher Bedeutung für uns.
Hier war nun das Ergebnis, dass es sich sehr wahrscheinlich nicht um einen solchen Defekt handelt, allerdings konnte sie uns nicht genau sagen, was Lisa fehlt.
Bei dieser Untersuchung wurde noch festgestellt, dass die kleine bzw. hintere Fontanelle etwas zu schnell zusammengewachsen ist, was ein Auslöser der Epilepsie sein könnte.
Im Jahr 2009 wird es einen weiteren Termin mit der Humangenetikerin in Neckarelz geben.

Auf Anraten der Ärztin vom SPZ waren wir mit Lisa bei einem HNO-Arzt. Lisa hatte so eine Art Dauerschnupfen und konnte nachts nicht ruhig schlafen. Sie hat sehr stark geschnarcht. Kurz danach wurden die Polyphen entfernt.

Ganz aktuell waren wir wieder im SPZ in Neckarelz (28.11.08) und Lisa bekam ein erneutes EEG und es wurde Blut genommen.
Auf dem EEG, bei dem auch Lisas Kopf gefilmt wurde, konnte erneut ein Anfall erkannt werden. Das war auch am Weggehen des einen Auges auf dem Film zu erkennen.
Das Medikament ( Ergenyl Chronosphere Retardgranulat Wirkstoff Natriumvalproat, Valproinsäure 2 x 250mg täglich) hat auf jeden Fall schon angeschlagen. Da die Anfälle aber aufhören müssen, wird jetzt anhand der Blutwerte entschieden, ob die Medikation erhöht wird oder ein weiteres Medikament gegeben wird.

 

Im Moment bewegen uns die Fragen, ob Lisa ab nächstes Jahr in eine Sonderschule kommt oder noch ein Jahr normal in den Kindergarten gehen kann.
Letzteres würde voraussetzen, dass sie "trocken" wird. Der Kindergarten und vor allem die pädagogische Kraft/Motopädagogin haben sich das seit einigen Wochen zur Hauptaufgabe gemacht. Wie alles bei Lisa dauert aber auch das sehr lange.
Leider stellt sich die Krankenkasse seit 2009 etwas an, was die Kostenübernahme für die Windeln betrifft. 2 pro Tag, bei mehr müssten wir sehr viel selber bezahlen (wäre dann teurer, als 6-er Windeln aus dem Supermarkt). Die genehmigten sind seid Anfang Januar bis heute (15.02.2009) noch nicht bei uns eingetroffen.

Zwischenzeitlich klappt die Versorgung mit Windeln durch die Krankenkasse ganz gut. Die Windeln kommen immer rechtzeitig an.

Außerdem fragen wir uns, ob vielleicht Delfin-Therapie noch in Frage kommt.
Die Informationen auf http://www.kinderhilfe-delphin.de/ machten uns wieder ein wenig Hoffnung, jedoch wird es wohl an den Kosten scheitern.
Wir würden uns sehr über Mails oder Gästebucheinträge von Leuten freuen, die damit schon Erfahrungen gemacht haben.

 

Am 09.02.2009 waren wir im Uniklinikum Heidelberg und haben von Lisas Kopf eine MRT-Aufnahme machen lassen. Die Ergebnisse bekommen wir allerdings erst noch.

Die Frage ob Kindergarten oder Schule ist schwer zu beantworten, die im Kindergarten sagen, dass sie noch ein Jahr im KiGA bleiben soll, die in der Schule sagen, dass sie doch lieber in die Schule soll. Unsere Meinungen dazu unterscheiden sich leider auch, da einer für Kindergarten und die andere für Schule ist.
Am 16.02.2009 schauen wir uns die Schule mal an, vielleicht werden wir uns dann einig.

16.02.2009:
An diesem Tag haben wir uns die Astrid-Lindgren-Schule in Neckarsulm angeschaut. Um es kurz zu machen, wir haben gemeinsam entschieden, dass die Betreuung und Förderung in dieser Schule besser für Lisa ist, als im Kindergarten. Wir haben uns entschieden, Lisa ab nächstem Schuljahr dort hin zu schicken.

 

Zwischenzeitlich waren wir mehrfach im Uniklinikum Heidelberg zu diverse Untersuchungen.
Bis jetzt ergab dies jedoch auch keinen eindeutigen Befund.

Was wir aber erfreut festgestellt haben ist, dass sie immer mehr spricht und sogar schon bis zehn zählen kann. Jemand der sie nicht kennt wird sie sicher nicht verstehen.

Am 23.06.2009 waren wir wieder in Neckarelz zum EEG und zur Blutabnahme. Die Ergebnisse haben uns auch hier wieder etwas Hoffnung gegeben.
Bei der Messung der Gehirnströme wurde festgestellt, dass die Absencen nicht mehr ganz so schlimm sind, das heißt, dass die Medikamente wohl anschlagen.
Die Ärztin hat gemeint, dass sie praktisch halb da und halb abwesend ist. Da Lisa auch ein Stück gewachsen ist wird vermutlich, wenn das Blutbild ok ist, die Medikation etwas erhöht.

Am 18.09.2009 kommt Lisa in die Astrid-Lindgren-Schule. Wir hoffen, dass Lisa sich dort wegen noch gezielterer Förderung weiter und vielleicht auch ein bisschen schneller entwickelt.

30.04.2010
Das erste Schujahr neigt sich dem Ende zu und Lisa tut die Schule sichtlich gut. Lisa hat hier die Möglichkeit, ein halbes Jahr an einer Reit-Therapie teilzunehmen. Es tut ihr sehr gut und seit ein paar Monaten fängt sie ganz langsam an, mehr zu reden, meist jedoch nur einzelne Worte wie z.B. "bidde also bitte" oder "dande für danke".

17.01.2011

Nachdem nun fast das 1. Halbjahr des 2. Schuljahres vorbei ist , hier ein weiteres Update.
Das Sprechen ist weiter besser geworden und zählen kann sie auch schon ein bisschen.
Für uns verständlich von 1-20.
Das therapeutische Reiten war eben nur auf ein halbes Jahr begrenzt  aber wir versuchen  privat zumindest ab und zu den Kontakt zu Pferden zu ermöglichen.

Natürlich waren wir auch vermehrt bei Untersuchungen im SPZ Neckarelz, in Heidelberg (Augenklinik) sowie die ganz normalen Untersuchungen bei Kinderarzt.
Lisa wurde auch nochmals bei einer Humangenetikerin vorstellig, aber auch hier konnte keine eindeutige Diagnose gestellt werden.
Die Blutwerte bezüglich der Medikation wegen der Epilepsie sind soweit in Ordnung und die im EEG sichtbaren „Anfälle“ haben sich auch reduziert.

Seit Oktober 2010 haben wir eine Zusage für eine Delphintherapie die wir im Juni 2011 in Antalya machen können. (www.dolphinswim.net)
Das alles ist uns jedoch nur möglich, weil wir von sehr vielen Einzelpersonen und auch einigen Vereinen etc. sehr viele Spenden bekommen haben.
Herzlichen Dank an alle Spender.

Über Pfingsten 2011 waren wir in Antalya bei der Delphintherapie, war sehr schön und vor allem sehr warm.
Die Therapeuten haben uns gesagt, dass Lisa schon während der Therapie Fortschritte gemacht hat. Den Eindruck haben wir auch.
Es kamen schon im Urlaub mehr deutliche Worte ....

Detaillierte Informationen folgen schnellst möglich.

Hier noch ein kleiner Film von der Delphintherapie.

Schaut euch doch so lange mal die Bilder bei Picasa an. Sind mittlerweile über 100 von der Delphintherapie dabei.

dolphinswim.net

Letzte Aktualisierung: 02.07.2011

 

Bilder von Lisa und ihrer Schwester Lea

Lisa 1Lea 1

Lisa 2

Lea mit einer Katze

Lisa im Poolund Lea im Pool


 

Diese Website enthält Verknüpfungen zu Websites Dritter ("externe Links"). Diese Websites unterliegen der Haftung der jeweiligen Betreiber. Der Anbieter hat bei der erstmaligen Verknüpfung der externen Links die fremden Inhalte daraufhin überprüft, ob etwaige Rechtsverstöße bestehen. Zu dem Zeitpunkt waren keine Rechtsverstöße ersichtlich. Der Anbieter hat keinerlei Einfluss auf die aktuelle und zukünftige Gestaltung und auf die Inhalte der verknüpften Seiten. Das Setzen von externen Links bedeutet nicht, dass sich der Anbieter die hinter dem Verweis oder Link liegenden Inhalte zu Eigen macht. Eine ständige Kontrolle der externen Links ist für den Anbieter ohne konkrete Hinweise auf Rechtsverstöße nicht zumutbar. Bei Kenntnis von Rechtsverstößen werden jedoch derartige externe Links unverzüglich gelöscht.